Men forskningsprojektet bryter mot reglerna i personuppgiftslagen, enligt Datainspektionen. De personer som medverkar har bara fått veta att uppgifterna som samlas in ska användas för "framtida forskning".

- Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, säger Gaby Borglund, jurist på Datainspektionen som lett granskningen, i ett pressmeddelande.

Karolinska Institutet överklagar Datainspektionens beslut. Enligt både KI och Datainspektionen bör riksdag och regering se över frågan om databashantering av personuppgifter för framtida forskning. Enligt KI drabbas inte bara LifeGene, utan flera andra medicinska forskningsprojekt, av de nuvarande reglerna i personuppgiftslagen.